مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان گفت: : این موسسه مردم‌نهاد از حدود ۴۵۰۰ کودک مبتلا به سرطان حمایت می‌کند.
به گزارش پایگاه خبری اقتصادی مشهد عمران، علیرضا وارسته،مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان در نشست خبری به مناسبت روز جهانی سرطان کودکان افزود: این موسسه مردم‌نهاد از حدود ۴۵۰۰ کودک مبتلا به سرطان حمایت می‌کند؛ این حمایت‌ها شامل تامین هزینه‌های دارو، بستری، آزمایشگاه، رادیولوژی، فیزیوتراپی و حتی پروتز می‌شود، علاوه بر این، موسسه هزینه‌های رفت‌وآمد خانواده‌ها را نیز تقبل می‌کند.
مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان، خاطرنشان کرد: روند کار در این موسسه به این شکل است که پس از تشخیص بیماری توسط پزشک، این موسسه با خانواده کودک ارتباط برقرار کرده و هزینه‌های مربوط به دارو و تمامی آزمایشات او را تقبل می‌کند.
وارسته تصریح کرد: این موسسه با فراهم کردن امکان اسکان، شرایط را برای خانواده‌هایی که از شهرهای دور برای درمان به مشهد می‌آیند، تسهیل می‌کند.
وی بیان کرد: از اصحاب رسانه می‌خواهیم در این زمینه حمایت و اطلاع‌رسانی کنند زیرا هدف این موسسه این است که با حمایت‌های مالی و دارویی، این اطمینان را به خانواده‌ها بدهد که نگران هزینه‌های درمان نباشند و تمام تمرکز خود را بر بهبود فرزندشان بگذارند.
وارسته با اشاره به راه‌اندازی اپلیکیشنی که به مردم امکان می‌دهد بصورت مستقیم در تامین داروهای مورد نیاز بیماران مشارکت کنند، گفت: این اپلیکیشن که فراتر از استان خراسان و مشهد طراحی شده، به نیکوکاران در سراسر ایران و جهان این امکان را می‌دهد تا با مشاهده لیست داروهای مورد نیاز و اطلاعات مربوط به هر بیمار، مبلغ مورد نظر خود را پرداخت کنند.
مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان با اشاره بازارچه‌های خیریه که همیاری داوطلبانه است، اظهار کرد: موسسه هر ساله بازارچه‌های خیریه‌ای برگزار می‌کند که هدف آن، تامین بخشی از هزینه‌ها از طریق فروش محصولات اهدایی است؛ در این بازارچه‌ها، رستوران‌ها، قنادی‌ها و کافه‌ها محصولات خود را داوطلبانه در اختیار موسسه قرار می‌دهند و عواید حاصل از فروش آنها بطور کامل، به حساب موسسه واریز می‌شود.
وارسته خاطرنشان کرد: داروهای هندی و برخی برندهای آلمانی که وارد می‌شوند، کیفیت مطلوبی ندارند و موسسه مجبور است برای تامین داروهای با کیفیت برای کودکان، با مسئولان مربوطه وارد مذاکره شود.
بزرگترین چالش بیماران سرطانی تامین داروهای وارداتی با کیفیت است
رئیس هیئت مدیره موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان افزود: یکی از بزرگترین دغدغه‌های این موسسه، تامین هزینه‌های دارو و درمان است؛ با تغییر پروتکل‌های درمانی و ظهور درمان‌های ژنتیکی، هزینه‌های دارویی بطور چشمگیری افزایش یافته است.
شریفی گفت :وقتی دارویی وارد کشور می‌شود، باید در فارماکوپه دارویی تعریف شده و تحت پوشش بیمه‌ها قرار گیرد تا هزینه کمتری به بیماران تحمیل شود.
وی با بیان یکی دیگر از چالش‌های این موسسه، اظهار کرد: استقرار کیوسک‌های جمع‌آوری کمک‌های مردمی در مکان‌های پرتردد مانند فرودگاه از دیگر چالش‌هایی است که با آن دست و پنجه نرم می‌کنیم و با موانع اداری روبه‌رو شده است. از رسانه‌ها می‌خواهیم که در رفع این موانع و معرفی موسسه به خیرین کمک کنند.
وی افزود: با توجه به نوسانات قیمت ارز و افزایش هزینه‌های دارویی، این موسسه از سیستم‌های دولتی خواستار است تا با حمایت از آنها، از ایجاد موانع بر سر راه کمک‌رسانی به کودکان مبتلا به سرطان خودداری کنند.
شریفی گفت : یکی از چالش‌های مهم در درمان سرطان کودکان، کمبود فضای فیزیکی مناسب در بیمارستان‌ها و استفاده از داروهای با کیفیت پایین‌تر است؛ گاهی اوقات بیماران به دلیل عفونت‌های قارچی ناشی از شرایط نامناسب بیمارستان‌ها جان خود را از دست می‌دهند.
وی با بیان اینکه داروهای مورد استفاده در درمان سرطان کودکان باید حتماً در سامانه غذا و دارو ثبت شده باشند، ادامه داد:زنجیره سرد این داروها باید به درستی رعایت شود و این داروها به دلیل سمی بودن، نمی‌توانند بصورت قاچاق تهیه شوند و تنها از طریق داروخانه‌ها و با نسخه پزشک قابل تهیه هستند.
رئیس هیئت مدیره این موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان، گفت: با توجه به هزینه‌های بالای داروهای سرطان، بیمه‌ها معمولا این داروها را پوشش نمی‌دهند و تامین آنها بر عهده خیرین است.
شریفی با تاکید بر شفافیت، خاطرنشان کرد: بیش از ۲۰ هزار نفر مستقیم یا غیرمستقیم با موسسه همکاری دارند، اما به دلیل اینکه کمک بسیاری از این افراد مستمر نیست، باید در ارائه آمار دقیق احتیاط کرد.
وی با اشاره به هزینه درمان هر کودک سرطانی، گفت: هزینه درمان کامل یک بیمار مبتلا به سرطان استخوان در موسسه، حدود ۶۳۰ میلیون تومان است؛ در دی ماه، چهار بیمار در بیمارستان سینا و دو بیمار در بیمارستان‌های اکبر و قائم تحت عمل جراحی قرار گرفتند.
شبنم مقدم
